论坛风格切换切换到宽版
  • 404182阅读
  • 1676回复

曾经的免疫老大难,今日的快乐妈妈!祝福我们,祝福大家! [复制链接]

上一主题 下一主题

发帖
792
金钱
815
威望
814
贡献值
4
交易币
0
只看该作者 10  发表于: 2008-10-05
引用第8楼atree于2008-10-04 22:01发表的  :
两个有免疫抗体治疗经验的mm的blog:
http://mypaper.pchome.com.tw/news/rainbowme/
http://www.wretch.cc/blog/yangcarrie&category_id=3184040


      非常感谢,我非常需要这些病例,它能让我少走很多弯路.

      可是,打不开哦.很失望兼遗憾!
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 11  发表于: 2008-10-05
引用第11楼等你宝宝于2008-10-05 10:50发表的  :
      非常感谢,我非常需要这些病例,它能让我少走很多弯路.
      可是,打不开哦.很失望兼遗憾!



都不能打开吗?我这里没有问题哦,再试试?
如果不行,我看看能不能转载到这里

发帖
792
金钱
815
威望
814
贡献值
4
交易币
0
只看该作者 12  发表于: 2008-10-05
引用第9楼三顺宝来于2008-10-05 08:11发表的  :
等你宝宝我已经二次失败了.一次宫外.一次没着床,我原来也是一直没吃强的松的,一直是治疗的.医生说只有吃强地松才对胎儿副作用小.我吃了2年了.胖了好多,就是没怀孕.我真心里没底啊.


        三顺宝来,我想你还是比我幸运。至少,你还有过一次宫外。说明你的身体还是能接受来自体外的胚胎,你的免疫系统没有去抗击胚胎。而我,一次也没有,移植了4次,3次新鲜,每次的硬件情况都挺好,而一次都没有着过床。

    你没有其它来自身体上病痛的困扰么?我还是有的。那些疼痛我都己经麻木了。而不能成为真正的母亲,却让我痛得不能忍受。

    

发帖
792
金钱
815
威望
814
贡献值
4
交易币
0
只看该作者 13  发表于: 2008-10-05
引用第12楼atree于2008-10-05 11:02发表的  :
都不能打开吗?我这里没有问题哦,再试试?
如果不行,我看看能不能转载到这里



还是打不开哦,如果能转载到这里,太好了,谢谢!
发帖
25
金钱
28
威望
28
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 14  发表于: 2008-10-05
  我最早在当地医院查不孕时,一开始就是抽血,而且一查就查出是抗子宫内膜抗体阳性,吃的是地塞米松,当时什么也不懂,不知道这是激素,就吃了,吃一个月,抽血复查,没效果。这样连吃三个月没有效果,到最后我才知道那药是激素,真是害人不浅。
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 15  发表于: 2008-10-05
[免疫療程]。不要有過多的期待

自從我在網路上記錄著我免疫治療過程.
加上知里媽咪的成功經驗.
很多不孕的姐妹們,紛紛跑免疫風濕科檢查.治療.
有的看台北謝淞州.有的看中榮或其他醫院.
可是我和醫師的感受是,很多人都有過多的期待.
這樣容易造成自己與醫師的壓力.

免疫與不孕關聯,在這2年開始被注意.
但國內外實際的研究報告,還是很兩極.
所以台灣的不孕症醫師也多持保留態度.
目前比較能被接受的是抗磷脂抗體症候群與不孕的關係.
治療的方式也比較統一.
大部份是以低分子肝素及阿斯匹靈治療.

至於NK.TH1/TH2這類的免疫問題與不孕的關係.
在台灣應該說是還在人體實驗計劃的階段
雖然我打IVIG成功懷孕生下BABY.
但也不能立即證明什麼.
這樣的問題與治療,需要更多的研究與實證.
只能說,我選擇自費試看看.
而幸運的成功.

目前中榮的免疫治療,醫師也越趨保守.
因為醫病關係的薄弱,醫療糾紛多.
病人的過度期待,都會讓醫師卻步.
現在陳醫師已傾向不打IVIG了.
在他的相關報告完成前,都將暫停IVIG療法.
以免產生爭議.

或許多人會認為,我想懷孕.
我希望在IVF前把該檢查的做一做,以免花了很多錢後才發現問題.
不過應該換個角度想.
目前免疫與不孕尚未有一定的關聯性.
可以檢查有關SLE或抗磷脂抗體症候群這類基本的免疫問題檢查.
如果都沒問題後,再進行IVF.

而關於NK或是其他免疫因子的檢查.
因為在IVF三次失敗或反覆性流產3次以上找不原因.
再往這個方向檢查看看是否能找出原因.
才是正確之道.
畢竟還沒有完全可以證實NK與不孕間的關連性有多大.
至少在台灣案例還不夠多.
而且中榮的驗法是以實驗室經費去做.
為避免醫療資源的浪費,以及讓真正需要的人去做.
凱莉也還是建議大家,如果你連試管或人工都沒做過.
就別去驗NK了.

我寫出免疫治療是希望給多次IVF失敗又找不出原因.
或是反覆性流產的朋友開一扇窗,有另一個管道去找原因.
不然很多人都得送血到美國去驗.
但我不希望給大家錯誤的觀念及過多的期待.
好像治療好免疫打了IVIG,試管就會成功.
IVF是機率問題,治療免疫或打IVIG只是排除一個會讓它失敗的原因.
如果自己的心情不放鬆,又或者其他不孕的因素沒排除.
那打再多的IVIG也是無效.

希望藉由這篇文章.
給大家一點正確的觀念.
不要給醫師和自己那麼大的壓力.
如果那天醫師因為壓力太大且病人過度期待,造成醫療上的問題時.
而決定不再驗NK及打IVIG,那損失的是我們這群不孕的姐妹.
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 16  发表于: 2008-10-05
令人難過的[驗血報告]

第二次試管療程失敗後,凱莉就很想納悶為什麼會失敗?
通常許多不孕症的醫師們最常說的就是:[機率] & [壓力]
雖然我也知道這個狀況最常見,但在EA會客室裡看到許多例子.
再加其他姐妹的建議及經驗分享,讓凱莉決定驗一驗免疫問題是否造成無法著床.
另外因為也擔心有感染的問題,也驗了披衣菌.

首先是披衣菌報告[Chlamydia IgG=64]
一般正常值必需小於20,也就是凱莉有披衣菌感染問題.
這個結果讓我很生氣.
因為凱莉之前就因為骨盆腔發炎,造成輸卵管繖部沾黏開刀.
那個時侯醫生並沒有告知是什麼原因,而我當時也不瞭解不孕的症狀.
一直沒有細探原因,而後經歷2次人工受孕失敗後.
經過檢查後發現有輕微的披衣菌感染,印象中吃了一星期的藥.
其實在進行第2次IVF前,我有詢問醫生是否要驗披衣菌.
因為從我查到的資料裡,確實會影響受孕.
當時醫生的說法是披衣菌一般影響是在輸卵管.骨盆腔.
而我的輸卵管已切除一邊,另外一邊已結紮,所以不影響.
再加上那時醫生也問我以前不是驗過?也吃過藥?而內診沒看出有發炎的現象.
所以沒驗...,就直接做第2次IVF了.

所以當今天去看報告,醫生告訴我披衣菌指數過高,可能先生也要驗看有沒有感染時.
其實我是不爽的,是不高興的,因為我早想驗了,可是是醫生說不用驗的.
如果早知道,我一定會治療好,再做IVF的,也不用白白花錢,還在心情上受挫呀.
醫師還說,那上回子宮外孕,就有可能是披衣菌造成的輸卵纖毛受損,
而無法將胚胎排出來囉,哇哩......那為什麼不在第一次就驗呢??
雖然我說我驗過,但細心一點的醫生,應該要求我再驗一次的呀.
我從網路查的資料是:
披衣菌可能造成不孕,如果子宮有發炎,會使著床失敗,在懷孕後可能造成早產或破水,不過應該不致於影響胚胎的發育。(女人心事-隱形的殺手:披衣菌感染!)

結果就是我和老公必需吃二個星期的抗生素治療.
藥名是:Doxycycline 100mg/每天早晚各一顆.
然後藥吃完後一個月,夫妻雙方再驗看看是不是正常.
凱莉不解的是,我又沒有亂來,也很愛乾淨呀,為什麼會感染呢? 莫非是老公??
看來得好好嚴刑拷打一番.
但經由這件事情,我實在是要考慮是不是在林新繼續做IVF了.

另外免疫問題的檢查,發現[甲狀腺抗體]數值異常.
就是Thyroglobulin Ab(ATA)=54,正常值是要小於30的.
張醫師詢問我家族是否有人有甲狀腺病史,我趕緊問了媽咪,結果二位阿姨都有.
因為ATA如果有異常,可能會影響甲狀腺賀爾蒙分泌(TSH.FT4),
但這些數值必需吃藥控制在正常值內比較好.
凱莉對這個部份不懂,所以馬上向知里媽咪求救.
得到的回覆是要再做詳細的血液檢查,以確認是否還有淋巴免疫的問題.
而且ATA有兩種,凱莉只驗了一種,所以還要再驗看看.
張醫師也建議我去看新陳代謝科的醫師,再做更詳細的檢查.
我二話不說,馬上預約週四晚上去看診囉.

綜合以上的狀況,其實自己很擔心不知道還有多少不孕原因會產生?
也不知道自己的健康還有多少問題?
因為自從第一次腹腔鏡手術後,凱莉的體質就變了,變的很容易過敏.
對食物過敏.對藥過敏,常常一過敏眼睛就腫囉.
真的越想越擔心,這樣的狀況,我還要等多久才能生出小孩呀??

而凱莉要給姐妹們的建議是:
一般台灣的醫生在初步判斷不孕狀況後,通常就會直接做人工或試管療程.
會幫病人做詳細檢查的實在很少,通常都在失敗後才會開始找原因.
可是不孕的人有多少時間可以等待,又有多少金錢可以付出呢??
再加上在台灣認同免疫問題造成不孕的醫生也在少數.
我的張醫師也只認為免疫通常會造成流產,而我沒有流產,
自然沒有幫我做免疫的檢查.
所以如果有姐妹和我相同的經驗,
我建議大家主動的把該驗的都驗一驗後再進行試管療程吧.

說實在的,我氣歸氣,可是也沒特別怪張醫師,還是很謝謝他親切的服務.
我想很多狀況,醫病都會想的很樂觀,這個是台灣的文化嗎?
凱莉也不清楚,只希望這次把所有原因都釐清後,再做IVF,然後成功.
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 17  发表于: 2008-10-05
新陳代謝科看診記

為了一份令人難過的驗血報告,凱莉看了第一次的[新陳代謝科]醫生.
因為是採先報到先看診的方式,為了避免久等(因為我沒耐心)
所以早早下班,6點20分就到醫院報到,當時已看到9號了,但沒想到我還排到第14號.
拿了號碼牌後,就在侯診區看著棒球賽等看診.
凱莉其實心中是滿懷不安與疑慮,因為實在很怕有壞消息.
而新陳代謝科看診很慢,明明才5個人次,我等到7點才輪到,看來下回得六點就報到.

進入到診門後,先量血壓.體重,然後才開始問診.
醫生詢問我為何來看診,說明原委後,醫生認為我的問題不大.
因為Thyroglobulin Ab(ATA)正常值為<34,我的是54
但從凱莉的身體狀況及外觀判斷,醫生認為凱莉並沒有[甲狀腺亢進或低下]的問題.
而且單一數值的提高,無法代表任何意義.

接下醫生就很慢動作的,開始在電腦輸入我的相關病歷資料.
並且詢問相關病史,例如家族遺傳或其他疾病等.
邊問邊打,動作真的很慢,而且醫生打字超用力,凱莉實在很怕鍵盤被醫生敲壞了.
唉...終於知道為什麼等那麼久,原來是醫生邊問診邊字,而且打字慢啦.

等醫生打完後,再跟凱莉解釋,我的甲狀腺球蛋白抗體(ATA)值高,有可能是甲狀腺結節.
但觸診只能摸到1公分以上的,小於1公分的要超音波才知道,但通常95%以上的結節是良性的.
請我別想太多,也不用太擔心,因為單一數值,醫生也無法判斷病情.
所以有關甲狀腺功能的血液檢查,全部要再驗一遍,內容有:
1.Anti-Thyroglobulin Ab;ATA甲狀腺球蛋白抗體
2.T3三碘甲狀腺素 (含free T3)
3.T4四碘甲狀腺素
4.TSH甲狀腺刺激素
5.Anti-Microsomal Ab;Anti-TPO Ab 抗微粒抗體
6.超音波檢查(安排在週六上午)

最後醫生說,凱莉有高血壓,詢問我是否有相關病史,嚇了我一跳.
因為長這麼大,從來沒有過耶,血壓有155/110,這樣算高嗎?
醫生說有可能我太緊張?可是好像沒有?不過最近心臟處的確覺得悶悶的.
但因為無病史,故暫時沒再檢查,下週四回診看報告,然後再量看看.
晚上回家後跟老公說,胖胖說那週六去醫院照超音波時,可以利用一樓的免費血壓測量機再量看看.
如果正常就不用擔心囉.

夜深人靜了,其實煩悶的很難入睡.
邊寫文章時,邊想,怎麼這陣子什麼毛病都出來了.
或許真的是心理影響身體,試管失敗後的情緒似乎反應自己的身上.
去年以前,公司每年的健康檢查,我都是健康寶寶耶.
實在很難想像.

下周四看報告,再下週一去台中榮總找陳明哲主任.
都期盼有好的消息與進度.

補充說明:

甲狀腺功能和不孕有什麼關係呢?我從女人心事網站找到的資料,讓大家參考:
TSH是有波動的,真正對於週邊器官產生影響的是T3、T4,而且只要少許的T4變化,就會明顯的影響到TSH的值,反過來說,如果TSH與正常值相差不多,影響應該很小,也就是如果T3、T4正常,一般是沒有關係的,當然,如果TSH與正常值相差很多,要注意腦下垂體或是下視丘的疾病。
如果甲狀腺功能低下(通常也就是TSH偏高),要懷孕會有困難,所以懷孕合併的常常是甲狀腺功能亢進,如果真的有甲狀腺不足而且懷孕,發生妊娠高血壓、胎盤早期剝離、產後出血、心臟功能異常、胎兒生長遲滯或是死亡的比率比較高一些。
0推薦此文章 推 收
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 18  发表于: 2008-10-05
再次的挫敗~~令人難過的檢查報告

今天是回診看甲狀腺功能檢查的報告,因為很擔心,所以拉著老公同行.
因為是先到先看診,所以早早到醫院排隊,一會兒就輪到了.

看診時先量血壓,120/70左右,正常,醫生說看來是上回太緊張了.
接下來看週六的超音波照片,醫生其實是很詳細解說.
他認為是正常的,沒有問題.
我就問:週六那天照超音波的主任說,我的甲狀腺有點厚,超出標準值一點點,但是不是有異常,
要再根據驗血結果判斷.
結果,我的醫生當場翻臉,他說:看你要相信我還是相信他,隨便你,我說是正常的.
哇咧...我只是提出我的疑問,有那麼嚴重嗎?
因為甲狀腺的厚度標準值是15cm,凱莉的是15.44cm,大一點點.
但音波都正常,沒長東西,可是因為還是大一點點呀,病人難道都不能提出疑問嗎?
或許有可能是很輕微的發炎的腫大呀,難道醫生不能細心點判斷嗎?
萬一延誤治療誰負責??

接下來看驗血資料,我就看到醫生一邊寫數據,一邊說正常.正常...
然後就告訴我,沒問題,都正常,以後每年最好定期檢查一次即可.
因為我已經不信任他了,所以也不想問,跟醫生要了檢驗報告,就出來.
沒見過那麼不負責任的醫生,都無法體會一個不孕病人的苦.
更氣的是,我拿到報告一看,明明左上角就寫著[異常]二個字呀,他為什麼跟我說正常??
可是我不想再進去問他,因為決定換醫生看,我想我再看下去會吐血,會和他吵架.

檢查數據:

Free T4(EIA/LIA)
    

1.22
    

正常
    

標準值0.71~1.85

TSH(EIA/LIA)
    

0.692
    

正常
    

標準值0.35~4.94

T3
    

0.94
    

正常
    

標準值0.58~1.59

Anti-microsomal Ab
    

97.2
    

異常
    

標準值0~12

Thryoglobulin Ab(ATA)
    

64.6
    

異常
    

標準值0~34

因為我的不孕症醫生今天剛好有看診,所以我很氣憤的拿著報告去向醫生詢問.
張醫師其實人很好啦,他也覺得納悶,可是他也不是新陳代謝科的醫師.
他無法判斷,只是他也承認我的兩項異常,是有可能影響懷孕的.
所以他承諾會再幫我和新陳代謝科醫生討論我的狀況後,再跟我聯絡.

接下發生更晴天霹靂的事,因為4月25日做了子宮項抹片檢查,就想順便問一下結果.
護士拿出報告,看看後跟我說,我幫你掛號,你讓張醫師看一下.
我追問發生什麼事,她說有異常,是四級,可能有輕微發炎或其他狀況,必須要醫生再診斷.
凱莉當場臉都綠了,馬上變成很憂心的表情.
護士立刻安慰我,不要想太多,因為傳統的抹片檢查準確率約70%,
而我是屬於那種最輕微的不確定狀況,只要再做詳細的細胞切片檢查,通常都沒問題.
唉...............怎麼諸事不順??

又進到張醫師的診間,他看了看,說沒什麼大問題,不用擔心.
並且立刻幫我做了陰道鏡檢查,然後他說看起來並沒有異狀,為了避免誤診.
健保給付,做了薄細胞切片檢查,這個準確率就很高,二個星期後看報告.
可以打電話詢問即可,於是我帶著煩惱.悲傷的心情回家.

老公看我這樣也無能為力,想安慰又不知道要說什麼,真是苦了他.
可是這次凱莉真的很無助,因為我不知道台中有那位新陳代謝科醫生比較厲害.
也不知道還要做什麼檢查了,只能祈求抹片檢查一切正常.
不然我要怎麼生小孩??會不會從此無法生育呢??
簡直快瘋囉.

下周一要去台中榮總讓陳主任看診,說實在這樣的狀況,我去也不知道要問什麼?
只能把相關資料帶去,看看主任怎麼說?
另外知里媽咪曾經提醒凱莉,甲狀腺抗體過高,通常會伴隨淋巴免疫問題.
所以掛了5月16日台大北護分院謝松洲醫師門診,好好的抽血檢查一下.

最近很多姐妹都從不孕班畢業了,替大家很高興,但也為自己難過.
因為感覺越來越遙遙無期,越來越有想放棄的感覺.
觀世音菩薩.註生娘娘.保生大帝,請祢們多保佑我吧.

關於甲狀腺自體免疫資訊:

以下資料是凱莉從網路上和去書局翻書找到的資料:

假如Anti-microsomal Ab呈現陽性反應,將之歸類為自體免疫出現問題,此時最好能盡量避開攝取含碘食物,以防免疫反應過於激烈,造成甲狀腺細胞的破壞。王治元醫師說,多年來,台灣一直是甲狀腺腫的流行地區,更是自體免疫甲狀腺炎的好發地區,推估全台約有近百萬甲狀腺機能異常的潛在病患,尤其現今社會壓力大,更容易引發自體免疫甲狀腺炎,導致甲狀腺機能亢進。
而橋本氏甲狀腺炎...............
甲狀腺發炎一般有許多原因,不過最常見的原因還是以自體免疫為機轉的橋本氏甲狀腺炎,這種因為自己製造的抗體攻擊甲狀腺而造成發炎反應導致甲狀腺細胞死亡,最後甚至造成甲狀腺機能低下的結果,在臨床上是屬於慢慢進行的疾病。

所以凱莉現階段雖然沒有甲狀腺亢進.低下或其他疾病,但是如果抗體持續增高,破壞甲狀腺細胞.
那有可能各項症狀就出來了,為什麼醫生會沒想到呢??
因為我上次的Thyroglobulin Ab(ATA)只有54,隔了11天就升高到64.6,難道這樣不危險嗎?
而Anti-microsomal Ab更高出標準值許多,達97.2,這樣也沒事嗎?
看來林新醫院真的只有婦產科好,其他科都不怎麼樣.
氣死我了.
0推薦此文章 推 收
发帖
1512
金钱
1515
威望
1515
贡献值
0
交易币
0
只看该作者 19  发表于: 2008-10-05
[看診記]。台大北護分院風濕免疫科

在前二週的等待報告及看診後,凱莉真的確定有甲狀腺抗體過高的問題.
台中榮總的陳主任也認為應該處理這個問題後,再做IVF,我就像是吃了定心丸.
開始我的免疫治療計劃.

首先要謝謝知里媽咪豐富且專業的免疫經驗分享,讓凱莉對自己的狀況瞭解更多.
再來是茵子妹.CK還有呆呆妹的經驗與建議,讓我更有方向.
但真的很擔心自己有NK及TH1免疫細胞的問題,可還是祈禱自己是另外那50%.
由於美國Dr.Beer已經過世,而且該中心暫時不收新的病人.
加上凱莉的破英文及預算的問題,藉由美國治療的方法,不得不暫時得緩下來.
而中部的免疫名醫們似乎也對於[免疫與不孕]這項關連並不認同,也沒有什麼成功案例.
凱莉唯一知道的就只剩[台大北護分院]的謝松洲醫師了.
雖然正反意見都有,但在美國方面還無法立即執行的情況下,我也不想浪費時間.
就給自己和謝醫師一次機會吧,看看能不能有好的結果.

本來藉由網路預約是下週二,可是想想不要再做等待的人.
問清楚可以北上現場掛號後,就一個人請假開車北上.(老公要上班)
先回娘家,享受一下媽媽的溫暖,還有看看可愛的乾兒子.
雖然媽媽還是一直要叫我去看中醫,吃中藥,他也不懂什麼是免疫.
不過我很清楚知道自己的狀況後,媽媽也沒有多說什麼.

週二下午3點開始看診,因為我告訴護士,我是從台中上來的.
呵...很快的就看到.
謝醫師看起來人也很親切,只是頭髮白了,講話輕聲,感覺跟榮總陳主任好像.
他看完我之前的檢查資料後,很明白的告訴我,甲狀腺抗體過高不行,要治療.
而且抗體那麼過,很容易最後變成[甲狀腺功能不足].
凱莉很坦白的告訴謝醫師,可是很多醫生都不認同免疫與不孕的關係.
謝醫師很酷的回答:國外都很多文獻研究了,怎麼會沒關係.
接下的時間,謝醫師很詳細的解釋了抗體所造成的問題.
我也問了NK和TH1的問題,他有回答,可是我聽不太懂啦.
就沒再問,反正就是要再驗血,再看報告.

不過在等待的時間裡,看到好幾位大肚子的孕婦,都還是找謝醫師看診.
然後我前面一位也是不孕來看診的,謝醫師一開始也是問我是不是人家介紹的.
我就說是呀,不然也找不到免疫醫生願意治療呀.
看來真的是不少不孕的姐妹在謝醫師那裡看診.

週二看診只付了150元,好便宜,台中隨便看都要340或460元.
然後抽了8管血,拿了奎寧的藥,下週二再回診看報告.