曾经的免疫老大难，今日的快乐妈妈！祝福我们，祝福大家！ [复制链接]

[看診記]。免疫驗血報告(一)2006.05.16

今天是回診看免疫驗血報告的時間.
很高興老公陪我去,然後都沒嫌悶.
更驚訝的是遇到容容妹.
當我們兩個對望時,猶豫一下後,馬上認出彼此.
接著茵子妹也來囉.
三個人相互支持,等著看診,真是一點都不孤單.
不孕的路上,有這些好姐妹的鼓勵,真的讓凱莉更有動力.

因為台北下雨,所以看診的人並沒有想像的多,很快的輪到我.
謝醫師快速的瀏覽過驗血報告後,告訴凱莉,甲狀腺的抗微粒抗體(Microsomal Antibody)真的太高.
正常值是 <1:80(+)，我的是1:1280(+),足足多出十幾倍啦!!
謝醫師再次跟我強調這樣下去,如果懷孕也很容易造成甲狀腺功能低下,很不好.
而且有些人甚至會得乾燥症.
謝醫師說還要再驗血,把其他更細項的驗一驗,看看還有沒有更嚴重的問題.
凱莉是不太懂啦,只是點頭如搗蒜.

另外因為看過很多姐妹的日誌,有些人有血栓的問題,所以凱莉趕緊問問D-Dimer的狀況.
謝醫師笑著說,事前有準備哦,都知道要問什麼.
害得我挺不好意思的,但還是很老實的跟醫生說,是朋友介紹來的,所以狀況都有先瞭解囉.
不過因為D-Dimer只是驗血栓的一種,其他的還會再驗,所以謝醫師要我二週後再來看報告.

為什麼要二週後?我以為下週耶?
謝醫師解釋因為驗的項目比較不同,時間要二週,他會先開二週的奎寧給我.
鳴....這樣人家下個星期二要和CK.Tracy碰面的機會不就沒了??
我們還打算去敗家呢.

最後我問了如果7月底要做IVF來得及嗎?
謝醫師回答可以,但是他會加開類固醇的藥,讓藥效穩定一點.
好囉...既然沒問題就放心了.

批價:170元,拿了二個星期的奎寧.
抽血:又抽了三管血,順便跟檢驗師介紹新同學容容哦.

由於免疫的報告項目繁多,我也還沒搞懂,等下下週問清楚後再跟大家報告囉.

小紅報到&台中榮總免疫看診

經過昨天的呼喚,小紅終於來了.
先去林新醫院驗血,追蹤FSH.LH.E2,也先拿了避孕藥,再決定何時吃,一切順其自然吧.
也許張醫師可能感受到我不會在林新做IVF了,沒有以往親切與熱絡耶.
倒是護士林小姐還是很熱情.
真的謝謝她一路對我這麼好.

接下來趕去台中榮總看[免疫風濕科],掛的是[陳信華]醫師.
說實在的,一開始等的真的快抓狂,都想開罵了,火氣很大.
凱莉最....最...最討厭一個人很無聊的等待.(在北護等有姐妹陪伴,不覺得悶)
中榮那位護士很扯,我去報到時,跟我說要等4.5位,問我幾號.
我說我掛62號,她就請我外面等,也沒幫我報到.
然後凱莉就跟白癡一樣一直等等等,等了一個多小時,真的快抓狂,臉超臭.
還好中間有朋友打電話來問問事情,不然我鐵定去罵人了.(超沒耐心的凱莉)
後來實在受不了,就再去敲門,問護士說還要等多久??
她才在門口問,還有誰還沒報到的,請交健保卡.
哇哩咧.........,現在是怎樣,我來的時侯要給你健保卡,你不拿,叫我到外面等.
裝孝維哦,明明叫我下午5點半報到的,我來了你要幫我報到呀,人多我可以等呀.
結果插隊的都看完了,該看的沒看,那是怎樣呢.
到了晚上6點45分才終於輪到我,一開始其實我的臉很臭.
還跟醫生抱怨一下,怎麼等麼久.

但是接下來,我發現我遇到一位不錯的醫師.
當我說明來意後,他也看了我在中榮的驗血報告.AMA真的還是偏高.
台中榮總是用TPO驗的,正常值要100以下,AMA是489,而ATA則是正常.
陳信華醫師的說法,基本上和台大北護謝醫師的答案是差不多的.
但他解釋的更詳細,他說明AMA是一種現象,不是病症.
AMA過高是有可能引發[橋本氏甲狀腺炎]或是[乾燥症]
與不孕的關係,他承認國外有研究報告文獻,但現在講求實證醫學,臨床上的實證應該不夠多.
所以重視的人少,他不否認有關連,但是不是絕對的,或百分比多少,所以他不敢保證.
可他答應會再查證這方面的資料.
呵呵..總算遇到一位願意協助的醫生.

另外他看了北護的報告,建議我再找婦產科驗[精蟲抗體]的問題.
因為北護的檢查報告,某一項數值也有問題,但陳醫師講的我忘了記,所以下回再跟大家報告.

也問了有沒有藥可以控制抗體的問題,也講了新陳代謝科醫師都無處方的事.
他解釋了二科醫師間的差異,因為甲狀腺沒問題,所以新陳代謝科醫師都不會處方,只會叫你追蹤.
但因為AMA這類是屬於自體免疫抗體問題,所以免疫科醫師會比較積極控制.
一般用藥也是奎寧,和台大北護謝醫師相同.
陳信華醫師也解釋奎寧的用藥安全問題,陳醫師認為不會有問題,他說奎寧副作用少,用藥安全沒問題.
這下讓我放心許多, 至少可以安心吃奎寧到懷孕成功.
至於成功後是否適宜再吃,我想我會和婦產科醫師再討論.

最後因為不孕的因素,陳醫師建議我做[乾燥症]的檢查,有驗血(自費).驗眼睛和唾液的分泌狀況.
怕驗血和北護重覆,所以延到5月30日北護報告出來後再決定.
驗了眼睛和唾液分泌狀況,眼睛正常,但唾液有點乾的狀況,正常值要>2,我的只有1.47
不過還不能判斷,約了6月6日再回診,醫師請我帶北護的資料.
而6月2日也約了陳明哲主任門診.
好忙的我,真的有看不完的醫生.

另外要補充說明:
陳信華醫師同意幫我追蹤後續植入後的免疫狀況,所以我可以不用來回奔波去謝醫師那裡.
另外他也說台中榮總已經有幫病患驗TH1.TH2的活性狀況.
不知道是不是另外一個好消息,但也希望自己不用走到那一步哦.????????

[看診記]。藥物過敏 & 免疫看診第三回

5月30日是回台大北護看免疫報告的日子.
凱莉可以順道回娘家過端午節.
心情是愉悅的,可惜天公不作美,一直下雨.
看診後本來想和Tracy.CK一同逛逛街.喝茶的.
也因為溼冷的天氣,搞的大家沒心情,早早就回家去囉.

今天看最後一次免疫報告.
結果其實還OK.
就是IgG總抗體1490,算是在正常值邊緣.
另外是PS.PC功能稍差,容易引起血栓.
(PS.PC就是血液中的蛋白質S.蛋白質C)
因此謝醫師開了[阿斯匹靈]溫刻痛錠100公絲.
每天一顆,配合原先的奎寧一天2顆,再吃一個月,6月27日回診.
屆時再驗看看AMA有無下降及PS.PC有沒有功能變好.

至於類固醇,謝醫師說等我要做IVF前一個再開始吃即可,現在不用吃.
而奎寧的副作用問題,我還是再問清楚一點.
謝醫師解釋現在他開的奎寧是合成的,副作用很少.
懷孕吃不會有問題,會有問題是另外兩種奎寧藥品,大家常會搞混,而造成恐慌.
所以他要我安心吃.
另外我也請教過台中榮總的陳明哲主任,他也同意可以吃,不會有問題.
如果劑量吃太多,就不要餵母乳,因為怕小孩的代謝不好,會有影響.
除此之外,沒有別的問題,陳主任很多病人也都有吃,他也叫我安心吃.

其實謝醫師認為我的免疫問題不大.
就是按時吃藥追蹤,狀況應該可以好轉.
也希望自己沒有NK或是其他免疫的問題,祈求老天爺保佑哦.(端午節我有去龍山寺拜拜哦)

回家後按時吃藥,但大多是奎寧和阿斯匹靈分開吃,早晚奎寧,午間阿斯匹靈.
可今天晚上因為中午忘了吃,所以晚上兩種藥一起吃.
結果又是..."藥物過敏"
救人哦,左眼又腫起來,而且胸口有點悶.
怎麼會這樣呢?是溫刻痛錠的關係嗎?
因為我對部份消炎.止痛藥物會過敏,我看藥單上溫刻痛錠是有止痛的效果.
所以可能嗎?上回分開吃沒事呀.
但之前林新開給我的阿斯匹靈,我吃沒事呀.
目前疑惑中,打算明天分開吃再試看看會不會過敏.
如果還是會,那我得再找醫生處理一下了.
唉...好事多磨.

[看診記]。台中榮總免疫風濕第二回

雖然已經到台大北護分院看診三次,也開始吃奎寧.
但是心裡掛念的是第三次IVF植入後要追蹤免疫問題,總不可能跑台北吧.
所以上回到台中榮總看診,找的免疫風濕科醫師是陳信華,
凱莉整體評估後,認為這位醫師有耐心,而且詳細解說,
重點是他可以接受免疫與不孕有關連的看法,且願意協助配合IVF療程.
所以這個週二(6月13日)下午再度回診.

這回因為號碼比較前面,等了約40分鐘就輪到我,
才給陳信華醫師看診一次,一進診間,沒想到醫師還認得我.
呵...真是亂感動的,像陳主任就不太記得我.
陳信華醫師人很親切,看起來並不老,有點娃娃臉,曾和謝醫師同事過,小謝醫師幾屆吧.

開始看診,陳醫師就先問:
:台大北護的驗血報告都出來了嗎?
:有,在這裡.(我馬上來出我完整的病歷資料)
:除了AMiA(橋本氏甲腺炎抗體)偏高,總抗體和PS.PC都是邊緣值,還算可以.
:對呀,謝醫師也是這麼說耶,不過他開了阿斯匹靈給我.
:其實你的狀況不吃也沒關係,或是做試管那個月再吃也可以.
:好,那我不吃了,因為我對阿斯匹靈過敏,眼睛會腫起來.
:你有藥物過敏?
:對呀,我拿出藥物過敏清單,讓陳醫師看
:哇...你真的對阿斯匹靈過敏,你看STIN也是一種阿斯匹靈,只是劑量比溫刻痛錠高
許多.又瞄了一下清單,看來你對大部份的消炎.止痛藥都過敏.
:是呀,點頭如搗蒜,怎麼辦?我是不是很嚴重?要做什麼治療嗎?
我之前做IVF時吃怎麼沒事呢?
:還好,你的狀況是屬於體質因素.不過有可能是劑量累積到一定程度後引發,
所以不代表現在吃沒事,下回再吃就OK,還是少吃的好.

接下來陳醫師和我聊了一會不孕與免疫間的關係,他上回答應要去查國外的文獻.
真的有去查耶,他說他看過一篇文獻寫,把懷孕與不孕分組做一個實驗,不孕是對照組,
結果不孕組別人,有20%的人免疫抗體過高,另外還有一些文獻,台灣沒有,有向國外訂,
還沒寄到,看來台中榮總也開始有醫師願意接受這樣的看法,並協助治療了.

另外陳醫師也提到,最近陳明哲主任和免疫風濕科陳得源主任合作,
讓一位免疫病人成功懷了三胞胎,所以要放心的醫師好好配合,他相信我也可以成功.

然後針對Tokyo Angel之前的經驗,有關NK細胞.TH1等檢驗,目前台中榮總可以協助驗數量,
至於活性則還有點困難,但也不是不能驗,如果最後我真的需要,他再想辦法.
目前他已有與免疫科的主任討論,台中榮總也開始開放[免疫風濕科實驗室]進行一些較為特殊的檢查.
雖然我不知道未來機會有多少,能幫助多少人,而我在免疫方面是個大外行.
但我相信至少有醫師願意努力.願意協助,願意溝通,這都是個好機會.
或許沒法子像國外般做那麼多完整的檢查或是有一定的流程,但對於暫時無法到國外的朋友
也許是可以考慮的.

再來談到乾燥症,根據上回的簡易測試,再加上我是要做IVF,
陳醫師認為我可以不用再做乾燥症的抽血檢查,畢竟要自費也是一筆花費,省下也好.
但他提醒我,到了中年後就要隨時注意,並且檢查,以我的狀況中年時有乾燥症的機率很大.

最後陳醫師認為我之前的所有檢查報告,還有一些不足的地方,他再幫我驗一次.
然後我已經吃奎寧一個月,也再驗看看AMiA等指數是否有下降.
陳醫師幫我安排的檢查有:
1.HOMOCYSTEINE(要空腹抽血)
2.AB2GP I Ab
3.APTS Ab
4.Protein C(PC)
5.Protein S(PS)
6.DNA screening for CHLA(URINE)(驗小便)
7.LA
8.ACA CAR(IgA)
9.ATA,AMIA
10.ACA CAR(IgM)
11.ACA CAR(IgG)
12.MIXING APTT
13.RPR

以上的項目,有許多我都看不懂,這二天也還沒空查,再加上要空腹,所以週二當天沒抽血.
打算這個星期五早上空腹去,只是看到項目這麼多,又不知道要抽幾管血了.
我可憐的左手血管呀.

最最後,因為我的奎寧只能吃到6月27日,再加上每次上台北都舟車勞頓,
娘家媽媽也認為我應該在台中看就好,所以凱莉要從謝松洲醫師那裡畢業囉.
雖然到台大北護看診可以和許多姐妹們相聚,也比較有伴,
但為了第三次IVF可以成功,我只好再轉回台中囉,可是我有空一定常常回台北和大家聚聚的.
因此陳信華醫師幫預約6月27日回診看報告,順道拿藥.
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我这里已经晚了，我有时间再贴，：）

我觉得中以试试中医，中医以调理为主。
有好些不明原因怀不上，一吃中药就怀上了。

引用第25楼atree于2008-10-05 11:38发表的  :
我这里已经晚了，我有时间再贴，：）

我看完了atree的贴子，对我很有帮助。谢谢。

台湾医生的治疗很专业。比如，干燥症的确认，须同时验血，验眼睛，验唾液。而我，仅仅是验了血，凭ANA值高，抗SSA、抗SSB阳性就确定我是干燥症了。诚如前面三楼？的姐妹所言，国内的医生确实是不负责任，遇到问题不会去想方法解决。也怪不得，国内患者太多了，多得他没法耐心细心。国内也鲜有医生承认自体免疫导致不孕的看法，或者很多医生完全不知道。所幸，我还是碰到了中山医的良医，她提出了这种认识，她愿意帮我试一试，我也愿意让她试一试。

但问题是，她似乎没有更多的法子来治疗免疫问题，我只是在吃强的松，大量的激素，真不知道会对我的身体造成什么样的后果？我很快要进入周期了，关于自体免疫的控制，我打了一个疗程的封闭抗体，每日两颗强的松。周期中，医生会为我注射免疫球蛋白，极其昂贵的针，注射这种针剂的真正作用不清楚，猜想应该抑制自体免疫之类的作用罢。

失败经历得越多，心里就越来越没底。我如此期盼成功。等这一天等了很久，为了这一天我也付出了很多。至少它让我今天的生活与之前的生活完全两样。

atree，等你的贴子，谢谢！

引用第26楼顺顺二宝于2008-10-05 12:24发表的  :
我觉得中以试试中医，中医以调理为主。
有好些不明原因怀不上，一吃中药就怀上了。

顺顺，中药我也吃过，但似乎与中医无关。

JM们加油,一确都会好起来的!!

atree  好感谢你哦 很有帮助.等你宝宝 注射免疫球蛋白是怀孕后注射吗,还是周期前就注射?要挂10瓶以上啊?真怕挂了又没怀上.好贵啊!我就ANA偏高.其他是阴性的,你查过NK吗?国内不知道有没查的.其实应该说ANA抗SSA、抗SSB阳性只是影响流产,和早期着床没有很大关系.有的医院就是在确定怀孕后再打注射免疫球蛋白,注射免疫球蛋白也很可怕啊 国内的血液制品很可怕.